miércoles, 23 de abril de 2014

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRONICA

Hola a todos:
Entre los soci@s de la cooperativa, hay varias personas afectadas de fibromialgia. Se trata de una enfermedad que degrada mucho la calidad de vida de quienes la sufren y para la que hay dificultades en el diagnóstico y carencia de un tratamiento eficaz (adjuntamos un libro en pdf sobre la afección). Con frecuencia los enfermos pasan años de médico en médico, sin atisbar solución alguna y con la incomprensión de su entorno social y laboral, que les llega en ocasiones a tachar de cuentistas.
 
El reciente descubrimiento de biomarcadores de la enfermedad, podría facilitar un diagnóstico preciso, actualmente inexistente, y anticipar un futuro tratamiento. Dada la ausencia de financiación pública de la investigación en marcha, los propios enfermos están contribuyendo a ella con aportaciones económicas; sin embargo, no tienen capacidad por si mismos de pagar todo el coste, por lo que han iniciado una colecta de microdonaciones en todo el país. Por transparencia, a cada persona que contribuya se le entregará un recibí y posteriormente se colgará en el tablón de anuncios el justificante del ingreso bancario.
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Os transcribimos el mensaje de Pilar, socia 45, donde explica el proyecto e indica la dirección web de la noticia (La Vanguardia) y la de la asociación que lo organiza:
José Ramón te envío esta información para tu propio conocimiento y, como quedamos en conversación telefónica, para difundirla a los socios de la cooperativa.

El tema es acerca de la enfermedad denominada Encefaliomielitis Miálgica conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM-SFC), esta enfermedad forma parte de los llamados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), junto con la Fibromialgia (FM), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad. Son enfermedades con una incidencia estimada de entre el 1,5% y el 2% de la población y que pueden darse de forma simultánea en algunos pacientes.

A día de hoy el diagnostico de la (EM-SFC) es clínico, no hay una prueba médica ya que no se sabe el origen de la enfermedad, con lo que ello significa de peregrinaje por diferentes especialidades y de años de búsqueda para el enfermo, conseguido el ansiado diagnostico no hay un tratamiento, se va a los síntomas, a veces se agrava más el problema que se soluciona.

¿CUAL ES LA NOVEDAD?

Se ha llevado a cabo una investigación en Barcelona, al frente de la misma ha estado el investigador Juliá Blanco del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol en IrsiCaixa. La misma se ha hecho a instancias de ASSSEM, asociación cuyo objetivo principal es mejorar el grado asistencial de un colectivo de enfermos que padecen patologías graves y poco reconocidas como son el Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM), la Fibromialgia (FM) y el Síndrome Químico Múltiple (SQM).

El  estudio denominado "Comparativa de Biomarcadores" trataba de encontrar anomalías en el sistema inmunológico y posibles biomarcadores que estuvieran alterados en relación con valores de personas sanas. Se han corroborado dichas anomalías y han aparecido dos posibles biomarcadores. La noticia es muy importante porque abre la posibilidad de en un futuro poder diagnosticar con una prueba médica así como posibles tratamientos. Entre otros medios de comunicación la noticia  ha sido recogida por La Vanguardia:

http://www.lavanguardia.com/vida/20140317/54403178865/hallan-anomalias-inmunologicas-y-dos-biomarcadores-de-la-fatiga-cronica.html

Es necesario continuar el proyecto de investigación,  ahora sería  sobre las células T reguladoras, para ello se necesitan 29.000 €; ni el anterior estudio, costeado por los propios afectados ni éste ultimo que pretenden llevar a cabo ha tenido ninguna subvención, por ello han abierto una campaña, empezó el 20 de marzo y durará 40 días para recaudar fondos.

Mi intención con este escrito es sobre todo dar a conocer lo que se está moviendo en el campo de estas enfermedades y también hacer una llamada de solidaridad para que quien pueda colabore, una pequeña aportación de un solo euro de muchos es un empujón en ese camino hacia la salud de quienes han caído en estos problemas. Se pueden agrupar varias personas para sumar sus aportaciones y hacer una entrega única.

Toda esta información, así como las formas para poder colaborar con una pequeña aportación están en el blog de la asociación:

http://www.asssem.org/

Me ha sugerido José Ramón poner en la tienda una cajita para que quien pueda y quiera deposite su aportación, la posible recaudación se ingresaría en la cuenta de ASSSEM y se enviaría por correo electrónico copia del justificante del ingreso.

Doy las gracias en nombre de todos los que estamos afectados.

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